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'É quase uma prisão', diz mãe de Ismail, de 4 anos, sobre tratamento para síndrome de Crigler-Najjar, que afeta uma pessoa a cada 1...
OSSOS DE VIDRO E NERVOS DE AÇO: ELA TEM OSSOS TÃO FRÁGEIS QUE ATÉ...
Viver com uma doença congênita nunca é fácil. Crescer e aprender a ser um adulto é bastante difícil com uma doença que requer atenção...
A MENINA QUE VIVE COM O CORAÇÃO FORA DO PEITO
Virsayia Borum, de 7 anos, tem condição rara que afeta cinco em cada um milhão de pessoas.
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AME: MEDICAMENTO PODE SER LIBERADO EM BREVE NO BRASIL
Por Luan de Bortoli A Biogen Brasil encaminhou na última semana à Agência Nacional Vigilância Sanitário(ANVISA) o dossiê do Spinraza/Nusinersena contendo informações necessárias do medicamento...
OS BRASILEIROS ‘DESENGANADOS POR MÉDICOS’ E QUE VIVEM E TRABALHAM COM DOENÇAS RARAS
Com redes de ajuda mútua e novos serviços de informação, pacientes contrariam previsões de 'dias contados' e reforçam independência. A estudante Bárbara Nascimento, de 14...













































