O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME foi criado para dar auxilio, suporte e orientações as famílias de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, bem como incentivar a pesquisa no Brasil para tratamentos farmacológicos e reabilitação aos pacientes.

Visando sempre o bem estar, com qualidade de vida e tratamento adequado. Vamos trabalhar politicas governamentais e assistenciais, visando sempre os direitos a pessoas com AME. Acreditamos que a informação é essencial, por isso estamos nos estruturando para que um maior número de pessoas possa ter acesso as informações prestadas.

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O INSTITUTO

O INAME é um Instituto relativamente novo, fundado em 03 de janeiro de 2017, porém tem uma responsabilidade imensa. Todas as ações do INAME são pensadas de forma coletiva e com os devidos profissionais.

Temos a sede principal localizada em São Paulo onde é centralizada a arrecadação e distribuição de doações e um departamento jurídico especializado, temos também uma sede representada na cidade de Santa Cruz do Sul no RS.

Todo o trabalho do Instituto é feito para atender pacientes do Brasil inteiro. Hoje o INAME atende diretamente 15 crianças com AME que estão hospitalizadas ou em internação domiciliar permanente, fornecendo materiais de insumo e higiene.


A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença de herança autossômica recessiva, degenerativa, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar cabeça, sentar e andar. O aparecimento da fraqueza varia desde antes do nascimento até a adolescência ou início da idade adulta. A AME é dividia em tipo 0, 1, 2, 3 e 4.

A doença é causada por uma deleção ou mutação homozgótica do gene 1 de sobrevivência do motoneurônio (SMN1), sendo que o número de cópias de um gene semelhante a ele (SMN2), é o principal determinante da severidade da doença.

O primeiro medicamento para tratamento da AME foi aprovado para comercialização nos USA em 23 de dezembro de 2016. Após cinco anos de testes, a droga chamada de Spinraza/Nusinersen, mostrou que muitas das cem crianças submetidas às pesquisas voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir, a sentar sozinhas e além disso, o número de mortes diminuiu grandemente em relação aos que não foram tratados.

SPINRAZA é administrado através de injeção intratecal, fazendo o medicamento chegar diretamente ao líquido cefalorraquidiano em torno da medula espinhal onde os neurônios motores degeneram em pacientes com AME devido aos níveis insuficientes de proteína SMN.

No Brasil, a Biogen, laboratório responsável pela comercialização do medicamento ainda nao fez a submissão do dossiê de documentos a Anvisa para que a medicação seja aprovada e comercializada aos pacientes brasileiros.

Temos nossa página no Facebook com informações e atualizações diárias sobre cuidados e assuntos referentes à doença.

O Instituto necessita de doações de materiais, leites especiais, suplementos alimentares e contribuição em dinheiro para que o trabalho possa ter continuidade. Interessados em ajudar podem entrar em contato pelos telefones (11) 97982-7636 com Luma, (51) 98189-4687 com Carine, por email [email protected] ou pelo facebook.

Algumas das crianças atendidas pelo INAME:

INAME – Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal

Luma Barbosa (11) 97982-7636

São Paulo – SP

Carine Schäfer (51) 98189-4687

Santa Cruz do Sul – RS