Menino de Santa Maria que tem síndrome retrata no filme ‘Extraordinário’ aguarda ajuda
O menino Murilo, de 3 anos de idade, tem síndrome de treacher collins, que afeta um a cada 50 mil bebês no mundo e que causa malformação na face. As consequências são a audição reduzida e a mandíbula e queixo muito pequenos, o que compromete as vias respiratórias da criança.
Embora estejam em uma disputa judicial para obter o tratamento para o filho, os pais, que moram em Santa Maria, na Região Central do Rio Grande do Sul, resolveram recorrer à internet. Eles criaram uma vaquinha nas redes sociais para conseguir o valor e adquirir um aparelho que vai facilitar a respiração de Murilo.
O preço é estimado em R$ 28 mil (saiba como ajudar).
A síndrome de treacher collins ficou conhecida na história de “Extraordinário”, best-seller de R. J. Palacio que ganhou adaptação e está em cartaz nos cinemas. Com a doença, alguns ossos e tecidos do rosto não se desenvolvem.
Julia Roberts e Jacob Trambley em cena do filme ‘Extraordinário’ (Foto: Divulgação/Paris Filmes)
No filme, Auggie, interpretado pelo ator Jacob Tremblay, passou por 27 cirurgias para poder ouvir, ver e respirar melhor. Depois de estudar anos em casa com a ajuda da mãe, a família decide que é hora do menino frequentar uma escola. É quando ele começa a conviver em sociedade e sofre preconceito de alguns colegas.
Murilo nasceu prematuro, com 35 semanas de gestação. Além do céu da boca aberto, nenhum médico sabia ao certo o que ele tinha. Um mês depois veio o diagnóstico da doença.
“Até hoje eu não sei bem o que ela é, eu fui aprendendo aos pouquinhos o que ela afeta, o que ele pode vir a ter futuramente”, conta a dona de casa Kéllen dos Reis Baptista, mãe do menino.
Ele ainda não tem idade para ir à escola, mas precisa de acompanhamento médico frequente. A cada três meses, ele vai até a Fundação para reabilitação de deformidades crânio-faciais (Fundef), que fica na cidade de Lajeado, a cerca de 200 km da casa da família.
Na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Santa Maria o atendimento é semanal. Mesmo com energia de sobra, Murilo possui os ossos da face comprometidos, e tem problemas para respirar.
“A gente não pode fazer nada. Tirar a dor dele e essa falta de… não conseguir respirar”, desabafa a mãe.
Na hora do sono, as apneias e as principais dificuldades aparecem. A única forma de tratar esse problema respiratório é com o uso de um distrator mandibular multidirecional, que deve ser implantado na face, e tem a função de corrigir a deformação e desobstruir as vias nasais.
Segundo a Fundef, se Murilo não implantar esse aparelho, o quadro pode evoluir para uma paralisia cerebral ou levar até a morte. Sem condições de pagar esse valor, a família entrou na justiça, mas ainda não teve uma resposta.
“A gente conversa com o advogado e não adianta. Tem que esperar. Mas quem vai esperar? Um pai não espera”, afirma o balconista Joel Pereira da Silva, pai de Murilo.
O tratamento também inclui uma cirurgia facial, que é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo sabendo dos problemas de adaptação e aceitação que o menino pode enfrentar no futuro, assim como o garoto Auggie do filme, a única preocupação dos pais é a saúde do filho.
“Agora é só a cirurgia mesmo. O resto a gente vai ter que lidar. Não tem como fugir. Mas isso é mais adiante”, diz a mãe.
Família de Santa Maria faz vaquinha na internet para conseguir aparelho para menino de 3 anos que tem a síndrome de treacher collins (Foto: Reprodução/RBS TV)
