Meu nome é Natache Iamaya, aos 19 anos fui diagnosticada após diversos exames inconclusivos com uma doença provocada por uma mutação genética, ultra rara e progressivamente debilitante chamada ataxia de friedreich que causa perda gradual da coordenação motora e degeneração do sistema nervoso.
Quando me dei conta da gravidade do meu quadro fiquei sem chão.
Mas com o tempo aprendi a me aceitar e encontrar a felicidade mesmo após um diagnóstico devastador.
Hoje, com 16 anos de diagnóstico, continua viva minha esperança de encontrarmos uma cura.
Como embaixadora da FARA, Frederich’s Ataxia Research Alliance peço a todos os portadores da ataxia de friedreich ainda não inscritos na FARA para me mandarem mensagem e juntos fazermos seu registro. Caso você conheça algum portador do Brasil ou estrangeiro por favor me informe pois estou trabalhando para ajudar o registro mundial a crescer.
NATACHE, O QUE É FARA?
É uma associação muito forte mantida por portadores, seus familiares e amigos, que estuda e informa sobre assuntos relacionados a ataxia de friedreich junto a uma grande equipe de médicos, pesquisadores e administradores, que aqui trabalham. Atualmente, é a entidade de maior visibilidade mundial.
PORQUE EU COM ATAXIA DE FREDERICH DEVERIA ME CADASTRAR NA FARA?
O registro da FARA contabiliza todos os casos de ataxia de friedreich do mundo e é esse registro que cientistas, médicos e indústrias farmacêuticas tem como base para desenvolverem remédios. Quanto mais portadores houver nesse registro, maior a probabilidade de indústrias farmacêuticas se interessarem em estudar novas terapias para combater a doença e também de tornar possível que os preços de futuros remédios sejam mais acessíveis .
SÓ PODEM SE CADASTRAR PESSOAS QUE TENHAM ATAXIA DE FRIEDREICH?
Sim, a FARA é uma entidade voltada apenas para portadores de ataxia de friedreich e apenas portadores com teste genético comprovando a doença podem se cadastrar.
Lembrem-se que apesar de a FARA ser uma entidade voltada para portadores de ataxia de friedreich, descobrindo tratamento eficaz para essa doença, teremos uma porta aberta para facilitar os estudos para o tratamento de outros tipos de ataxia.
Recapitulando, quem tem ataxia de friedreich comprovada por teste genético e não esteja registrado na FARA, entre em contato comigo por mensagem para fazermos seu registro. Caso você conheça algum portador pelo mundo afora me ajude a encontrá-lo pois como disse sou embaixadora da FARA e trabalho com o cadastro mundial.
Obrigada!
#TOGETHERWEWILLCUREFA
#JUNTOSNÓSVAMOSCURARA
Esta foto tirei em um evento chamado Ride ataxia na Filadélfia
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