NOSSA BELA ENGENHEIRA QUÍMICA E AUTORA DO BLOG INPERFEITAS

Conheçam um pouco da coragem e persistência da pernambucana, de 31 anos,  Luciana Pimentel Marques que descobriu aos 9 anos de idade que tinha uma doença genética chamada Distrofia Muscular Facio Escapula Humeral – FSH,  entretanto isso não a impediu de se tornar uma doutoranda em  Engenheira Química.

distrofia muscular- cadeirante- praia

Como foi sua infância e adolescência?

Com a doença estacionada fui crescendo quase sem nenhuma reação, mas aos 13 anos fiz uma cirurgia de coluna… necessária para evitar a perda de um pulmão… Aos 15, operei o pé esquerdo, também por causa da perda de músculo. Eu que sempre fui alta, cresci muito na adolescência, a coluna voltou a pressionar meu pulmão e em decorrência disso e da piora da distrofia fiz a terceira cirurgia aos 17 anos, foi quando a recuperação foi mais difícil e voltar a andar normalmente, precisei de andador, muletas…

Fiz todo o ensino fundamental, médio, faltava aula, mas não perdi nenhum ano (ainda bem).Porém a adolescência, por ser um período conturbado da vida de qualquer pessoa, principalmente pela distrofia afetar o rosto, além dos membros inferiores e superiores, sentia-me feia, diferente das pessoas e ainda sentia medo e vergonha de sair, por causa das quedas.

MULHER CADEIRANTE- PISCINA Qual seu nível de instrução escolar?

 Tenho mestrado em Engenharia Química,  atualmente  curso o doutorado.

 Como foi sua vida acadêmica? 

 Na universidade, as coisas foram diferentes para  mim e  difíceis porque a UFPE é enorme, eu tinha  aula em vários  prédios e andava de muletas então  às vezes me  deparava com professores ignorantes  que preferiam que  eu andasse um corredor inteiro  porque não queriam  trocar de sala para facilitar  minha vida. Mas, por outro  lado, também encontrei muitos professores bons… que não só trocavam de sala, como também me davam aulas extras, aulas estas que muitas vezes precisei porque algumas disciplinas cursei no prédio de engenharia chamado CTG (centro de tecnologia e geociências da UFPE) e na maioria das vezes o elevador quebrava, então, eu como outros portadores de necessidades especiais, precisávamos de ajuda para subir as escadas…

E muitas vezes aquilo me deixava mal, triste, voltava para casa indignada, achava humilhante, porque se existe elevador deveria funcionar, né verdade? E pior! Se passei no vestibular em uma faculdade federal, dita “para todos”, como poderia acontecer isso?… Sem falar que às vezes ficava uma manhã toda me segurando, porque não tinha como ir ao banheiro… Utilizá-lo. Cansada com toda essa movimentação de ir para um prédio e outro, decidi tirar minha carteira de habilitação. Outro processo complicado, mais uma barreira a ser vencida.

CADEIRANTE- CARTEIRA DE MOTORISTAAqui em Recife não existiam médicos do DETRAN  especialistas em meu caso, na área neuromuscular, foi quando entrei na justiça e consegui que fizessem concurso para que tivessem um médico especializado.

Na autoescola também não tinha carro automático, que era o que eu podia dirigir, então consegui que o DETRAN liberasse que eu treinasse com o carro do dono da autoescola. Demorou cerca de um ano para tirar minha carteira.

Com 24 anos, estava terminando minha graduação em Engenharia química, então precisei de uma cadeira de rodas, para fazer visitas a indústrias porque não conseguia dar conta de andar toda a indústria de muletas (meus braços estavam sendo muito exigidos por elas).

MULHER CADEIRANTE- FESTAMinha formatura foi linda, dancei muito, me diverti bastante!!! (ahhh adoro uma diversão!!!), na colação de grau e na aula da saudade recebi homenagens de professores e amigos pelo meu esforço durante os anos na faculdade.

Hoje sou mestre e cursando doutorado em engenharia química, em Recursos Hídricos na área Ambiental, optei porque além de gostar da área acadêmica e o título ser muito bom para a concorrência em concursos públicos, é muito difícil uma indústria estar adequada para receber um cadeirante, estruturalmente falando.

Qual a sua profissão? 

Em 2011, passei em um concurso do estado para analista de Recursos Hídricos, mesmo já tendo trabalhado com isso no mestrado, a perícia médica do estado de PE me colocou como inapta. Entrei na justiça (novamente, kkkkk), o processo durou ao todo três anos e meio, onde fui vencedora e hoje faço o que gosto.

Me sinto orgulhosa de minha persistência e paciência e de não ter ficado parada esperando, pois durante esse tempo conclui o mestrado, iniciei o doutorado e hoje falta pouco para acabar! Considero que foi uma vitória minha, mas também de todas as pessoas com deficiência que lutam por uma oportunidade de trabalho, já que este é meu primeiro emprego!

 Enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para ter acesso a salões de beleza, clínicas de estética etc? Quais?
Dificuldades de acessibilidade são inúmeras… Desde a escadas, buracos nas calçadas, falta de banheiro adaptado, dentre outros… Eu cuido da minha pele com cremes e faço limpeza de pele todo mês… Faço fisioterapia , fono e hidroterapia para cuidar do avanço da doença, o que não deixa de ser um cuidado com a beleza… Acredito que sou bem vaidosa, cuido do cabelo, sempre estou de maquiagem e bem arrumada. Gosto de mim.
mulher-cadeirante-festaE quando o assunto é a sexualidade das mulheres com deficiência, ainda existem muitos empecilhos? Quais? Como esses empecilhos podem ser desfeitos?
Sim, existem muitos a começar pelos nossos familiares que tendem a nos ver como crianças mesmo quando já somos adultas. Os caras, em sua maioria não nos veem como sexualmente atrativas, o que dificulta demais o relacionamento.

 No tocante a saúde da mulher com deficiência, os consultórios ginecológicos estão preparados para nos receber?

Não, não somente os consultórios ginecológicos como em quase todas especialidades. Na sala de espera geralmente existem cadeiras enfileiradas e não tem espaço para o cadeirante ou a cadeira é bastante baixa para alguém com mobilidade reduzida. Dentro do consultório, as vezes nem o giro da cadeira da para fazer.

Que recado você deixa para nossos gestores e para a sociedade em geral, incluindo os que visitam a Casadaptada?

O olhar tem que ser e deve ser mais amplo, visando também a minoria. Queremos e estamos lutando por nossos direitos em busca de um futuro melhor e mais justo. Gostaria de agradecer pelo convite da Cláudia e dizer que estarmos falando mais do assunto e expondo-o mais é um grande avanço, obrigada ao casa adaptada por isto também.cadeirantes-recife

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