CONHEÇA A HISTÓRIA DE SUPERAÇÃO DE  UMA NITEROIENSE, COM AME TIPO II

Queremos apresentar a vocês a história de superação da niteroiense, de 34 anos, Patrícia Lorete. Ela possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) II, a patologia se caracteriza por fraqueza muscular generalizada, por isso, nunca andou e tem poucos movimentos. Ela deu uma rabissaca a AME, ao desânimo e a baixa autoestima e hoje é Gestora de Recursos Humanos, além de ter aprendido a se aceitar como é passando a se considerar uma mulher bonita, atraente e sexy.

AMIOTROFIA - MULHER CADEIRANTE

Como foi sua infância e adolescência?

Minha infância foi tranquila, sem perguntas do tipo: Por que não ando? Por que sou diferente? Adaptava as brincadeiras e tudo fluía bem. No entanto, tinha a fisioterapia, as cirurgias e o processo de convalescência. Isso roubou um pouco do meu tempo de criança.

A adolescência… Fase muito difícil! Já não me satisfazia brincar com primos no quintal de casa. Agora eu queria shopping, praia, balada, mas não tinha como vivenciar essas coisas.

Primeiro, pela proteção excessiva dos meus pais. Nunca saí sozinha com amigos, até na escola minha mãe ficava comigo, sempre que eu precisava de auxílio ela estava ali. Isso me deixou um pouco insegura em relação a estar na companhia dos outros e passei a só sair com eles.

E segundo, um sentimento de inadequação social começou a surgir em mim.

Lembro-me de uma cena… estava acontecendo uma festa de jovens ao lado da minha casa. Minha irmã, que é apenas 1 ano e 5 meses mais velha que eu, estava lá. Minhas primas também estavam lá. E eu? Olhando pelo muro… Por que não fui convidada? Por que minha irmã não me levou? Se eles estão me vendo por que não me chamam para participar?

AMIOTRIFIA = CADEIRANTEEra como se eu não encaixasse naquele lugar de festa, juventude, conversas. Aliás, as conversas posteriores que me matavam… Fiquei com fulano, beijei ciclano, semana que vem tem festa na casa tal. Na verdade passei a me perceber como esquisita, excluída, anormal. Minha cabeça era tão confusa nessa época.

Em relação ao meu corpo também foi difícil demais nessa fase! Pé torto, cicatriz na perna, escoliose, um corpo assimétrico. Eu nem me arrumava… comprava qualquer roupa em qualquer esquina, afinal, eu seria a mais feia sempre, independentemente, da roupa que usasse… era o que eu pensava.

Como foi sua vida escolar e acadêmica?

Tenho ensino superior. Mas foi EXTREMAMENTE difícil estudar, entrar na escola foi difícil.  A diretora não queria me receber, disse à minha mãe no dia da matrícula: “Sua filha não tem condições de aprender e não temos estrutura para recebê-la”!  Doeu. Eu estava junto no dia. A Secretaria de educação foi acionada e a direção teve que me receber “na marra”! A escola era longe à beça, 2 km, minha mãe me levava e trazia a pé. 

Hora de ir para o ensino médio… e cadê a escola? A mais próxima ficava a 30 minutos de carro. Comecei a estudar por apostilas, mas desanimei e parei durante 15 anos. De repente, decidi voltar e terminei, ainda por apostila.

Depois fiz o ENEM e consegui uma bolsa de 100%. Meu irmão me levava à faculdade.

Sem Deus e a ajuda da minha família eu não teria conseguido. Agora já estou sonhando com a Pós – Graduação em Saúde Mental e atenção psicossocial.

MULHER CADEIRANTE- AMIOTROFIA

Qual sua profissão?

Sou Gestora de Recursos Humanos. Quase terminando a faculdade coloquei meu currículo em uma empresa que eu sabia ser totalmente acessível. Fui chamada para a entrevista e passei. Mas optei por não aceitar, pois teria que pagar alguém para me levar ao trabalho e não compensaria.

Decidi me dedicar aos concursos públicos, pois além de uma remuneração bem maior, ainda terei direito à redução de jornada de trabalho. Isso facilitaria muito minha vida!Estou me preparando para prestar meu 2º concurso.

Para você como é ser mulher com deficiência num país, cujo padrão de beleza é o da barbie ( que é ser magra, alta, peituda, saudável, jovem, loira e ter um corpo “perfeito”)?

Não é nada fácil, mas confesso que já foi muito mais difícil. Acredito que hoje as pessoas estão mais abertas à beleza da diferença. Toda ação é precedida de um pensamento. Primeiro penso, depois ajo, é um mecanismo natural.

Então, para que eu seja sexy, antes preciso me achar, me perceber sexy, só assim terei atitudes sensuais. Portanto, na minha visão, o jeito que as pessoas me veem está estritamente ligado ao jeito que eu mesma me vejo.

Enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para ter acesso a salões de beleza, clínicas de estética etc? Quais?

Salões de beleza,está aí um grande problema. Geralmente pago para fazer unha e cabelo em casa. Não consigo lavar o cabelo no salão, pois tenho escoliose e não dá para usar aquela cadeira que encaixa nossa cabeça na pia. Uma pena, acho tão chique ir ao salão!

 sexualidade- mulher cadeiranteE quando o assunto é a sexualidade das mulheres com deficiência, ainda existem muitos empecilhos? Quais?

Existem. Na cabeça dos outros e até na nossa! Acho que o maior empecilho seja não acreditar na capacidade de provocar tesão, dar prazer. Eu achava que nunca veria um homem excitado por mim, que nunca me desejariam… tanta bobagem!

Outro erro é a crença de que existe um padrão para o sexo. Não, não existe! Cada casal deve achar sua forma de sentir prazer.

Mas tudo tem a ver com a confiança no outro, autoestima, em ter uma boa cabeça. Por exemplo, se sou uma tetraplégica, não conseguirei fazer na velocidade 5 :roll :mrgreen: 😉  eu tenho que aceitar essa minha “passividade” na cama, não dá para tentar imitar outra mulher sem limitação alguma. E, se o meu parceiro não se importar com a falta de movimentação, então está tudo certo! Estando bom para os 2, não é problema. 

Sexo, de uma forma geral, ainda é permeado por tabus e mitos. E isso piora quando engloba a pessoa com deficiência. Vejo que só há um jeito de desmistificar e ser mais livre nessa área: DIÁLOGO. MUITO DIÁLOGO!

No tocante a saúde da mulher com deficiência, os consultórios ginecológicos estão preparados para nos receber? 

Acho que não estão preparados. Minha maior dificuldade é o uso daquela cama para exames, é muito alta, estreita, desconfortável, nada acessível!

Muitas mulheres com deficiência não fazem o preventivo ou mamografia, porque não conseguem usar a cama ou a máquina de radiografia. Acredito que uma nova maneira de avaliar e acompanhar nossa saúde tem que ser encontrada.

Fora que já vivenciei e ouço relatos da expressão embasbacada do (a) ginecologista ao adentrarmos ao consultório médico. Os próprios médicos não sabem o que fazer com a gente 😆 :mrgreen:  Nossa, que ridículo isso!

Um recado para nossos gestores e para a sociedade em geral, incluindo os que visitam o Casadaptada?

Bom, as mulheres têm alcançado muitas vitórias, em todas as áreas, e isso inclui a mulher com deficiência. Estamos saindo da posição de vitimizadas e assumindo o controle de nossas próprias vidas. Não ficamos mais em casa, sentadinhas, esperando a morte.

Nós, estudamos, trabalhamos, compramos, namoramos, casamos, separamos, temos filhos. Enfim, saímos da invisibilidade, e já podemos dizer com propriedade: Ei sociedade, estou aqui, me respeite!

Sei que ainda há muito a conquistar, mas sei também que somos fortes e capazes para alcançarmos tudo o que queremos e precisamos. É só uma questão de tempo!

AME- MULHER- DEFICIENCIA

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