Essas pessoas precisam do acompanhamento de vários tipos de profissionais como fisioterapeutas e fonoaudiólogos.
Por Janaína Rodrigues e Fernanda Silva, Diário TV 1ª Edição
Cartilha orienta pacientes portadores de doenças raras durante pandemia do coronavírus
A pandemia do novo coronavírus aumenta ainda mais as dificuldades no dia a dia dos portadores de doenças raras. Eles normalmente fazem uma série de tratamentos e exames periódicos. Como o organismo destes pacientes normalmente tem baixa imunidade, eles precisam se proteger em casa para evitar a Covid-19.
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Uma cartilha foi lançada recentemente na internet para ajudar estas famílias. O material dá dicas de como adaptar os tratamentos para que sejam feitos em casa. Os profissionais que vão até as residências redobraram os cuidados para não levar nenhum risco para estas pessoas que precisam de atenção constante.
Essa é uma preocupação da família da pequena Alícia, de apenas 1 ano. A bebê sofre de uma doença rara, a síndrome de brown vialetto van laere, que é uma deficiência no transporte de vitamina B2, que também afeta as vias respiratórias.
Desde o começo da pandemia, a família está em isolamento total. Só recebe em casa a fisioterapeuta e a fonoaudióloga, seguindo todas as recomendações de higienização para ajudar no desenvolvimento da Alícia.
“A gente fica com medo todo dia. Tudo que entra, tudo que sai. Quando as terapeutas entram ou saem a gente fica com medo”, afirma a mãe da menina, Nathália Vieira.
Antes da pandemia, a Nathália levava a filha para ser acompanhada pelo especialista toda semana. Agora, o maior cuidado é mesmo para evitar a contaminação. “Eles já são mais frágeis que o resto da sociedade. Igual os idosos, né? Então é uma preocupação bem grande. Todas as mães que eu tenho contato de crianças especiais, todo mundo está bem preocupado.”
Para orientar familiares e profissionais que trabalham com pessoas com essas doenças, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras publicou na internet a cartilha com orientações sobre o novo coronavírus. De acordo com a federação, quem tem essas doenças pode ser incluído no grupo de risco e precisa de atenção redobrada.
A cartilha explica de forma didática os principais sintomas após a contaminação pelo novo coronavírus. Também tem dicas para a higienização correta no contato com os pacientes, além de tirar dúvidas específicas relacionadas a pessoas com doenças raras .
“Evitar sair de casa, sair somente em casos de extrema necessidade, manter os seus medicamentos comuns de tratamento da doença rara e, caso tenha alguma recomendação, fazer o contato com o seu médico antes de alterar qualquer medicação”, recomenda a consultora científica em doenças raras Geisa Luz.
A consultora aponta que receber os profissionais em casa é a melhor maneira de continuar o tratamento para quem precisa.
“O home care, fisioterapia , entre outros atendimentos, precisa continuar recebendo esses cuidados em casa .E é até bom que se faça em casa do que entrar em exposição a um serviço de saúde com outros pacientes . O ideal é que esses pacientes permaneçam nas suas casas com seus tratamentos. Os profissionais de saúde estão tomando todos os cuidados necessários para atendimento aos pacientes graves. Então, os cuidados se mantém.”
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Fonte: g1.globo.com
