DA MORTE PARA VIDA – SEGUNDA CHANCE

São muitas histórias que já contamos aqui, muitas dariam um livro, e essa com toda certeza vai virar filme, conheci a Lyla pelo Instagram, ela me pediu para contar sua bela história, é simplesmente linda, muita superação e força de vontade, daquelas que nos inspiram a pensar como são pequenos nossos problemas, não tenho dúvidas que muitos ao final encherão os olhos de lágrimas…

Sentimentalismos à parte, Lyla nos mostra que devemos sim morrer tentando, lutando, nenhum médico deve acabar com seus sonhos, aceite-se deficiente, seja ciente e realista, mas acima de tudo busque superar seus limites e alcance coisas inimagináveis. Confira abaixo:

Nome: Elisangela Czekalski (Lyla)
Profissão: Enfermeira

O COMEÇO

Comecei a sentir que tinha algo diferente com meu corpo em julho de 2008, do nada comecei a cair nas ruas, as pernas e pés apresentavam uma fraqueza constante, cada vez maior. O cansaço era tão intenso para fazer pequenas caminhadas. Antes podia fazer trilhas de 3 horas. Minhas pernas eram a coisa que eu mais usava, vivia praticando esportes radicais, andando a cavalo, nadando, jogando bola, correndo, dançando, entre outros.

E agora estava caminhando, poucos metros, e sentia um peso, uma moleza, uma fraqueza, dava uma necessidade extrema de sentar em qualquer lugar, até no chão ou batentes procurava sentar ou encostar em algo, porque o cansaço era constante. Até que certo dia sentir uma forte dor nas costas, que atingia minha nuca. Era uma dor extrema que me fazia gritar de desespero, fui levada para emergência, onde fiquei cerca de 48horas.

Minha vida estava se transformando num verdadeiro caos, mudou da água para o vinho, já tinha saído dos esportes, do trabalho, dos meus projetos, tanto da universidade quanto da Igreja, não tinha mais como viajar, muito menos está sozinha., tudo estava uma loucura. Tinham roubado minha vida, e agora? e eu nem tive a chance de dizer adeus. Assim eu pensava quase que o tempo todo.

Vi meu mundo desabando em cima de mim. Vinham problemas em cima de problemas. A cada novo amanhecer eram novos desafios, novas dependências, uma busca incansável por respostas do que estava acontecendo comigo.

E junto, a tudo isto, tentava manter meu juízo tranquilo, confesso que não era fácil, houve momentos que pensei que iria surtar, pois tudo era tirado, ouvia somente coisas negativas, proibitivas e me tornava um ser dependente a cada novo minuto que passava.

As quedas continuavam cada vez mais frequentes, cheguei a cair fortemente, fazendo três fissuras no pé direito e atingindo ligamento parcial, Onde comecei a andar de muletas. Eu vivia de portas de emergência e de consultórios médicos, fiz uma coleção de especialistas em um monte de exames, mas nenhum dava um diagnóstico preciso ou resolviam aquele problema que eu passava.

Eu precisava de soluções para ontem, queria resolver tudo o mais rápido possível, e retomar minha vida normal. Respirava fundo e tentava ser firme para não cair, pois não era fácil ver seu corpo todo paralisando do nada.

Buscava forças em Deus e tentava correr atrás de respostas. Foi quando começamos a ter respostas. Veio o diagnóstico. Após vários exames, uma coleção de médicos, vários testes, uma peregrinação, finalmente alguém tinha algo a nos falar, mas a notícia não era o que esperávamos.

O DIAGNÓSTICO

O diagnóstico foi dado de maneira séria, direta e sem muita cautela. A médica nos falou que eu estava com ELA (esclerose lateral amiotrófica). Levei um certo susto com o nome, mas não conhecia bem a doença, nunca tinha ouvido. Foi quando ela explicou.

Esta doença é rara que leva a morte em pouco tempo, e explicou, que eu sendo muito bem sucedida com a doença, viveria no máximo mais uns três anos. Mas não iria ser do jeito que estava, seria de maneira bem dependente.

Realmente causou um certo medo, tentei não mentalizar tudo que ela falava, e comecei a buscar melhorias, fui em busca do que eu poderia melhorar em mim, pois eu já estava com algumas debilidades, muita fraqueza, um cansaço intenso. E sempre fui muito independente, odiava o fato de ter pessoas para me ajudar em tudo, andar com outras pessoas, ter apoio pra tudo, era algo que tirava minha liberdade, minha autonomia.

Respirei fundo e comecei a luta, mesmo sem chances alguma, pela ciência humana, confiava no poder de Deus. Busquei forças na fé que sempre tive, iniciei minha maratona de fisioterapias, hidroterapias, fonoterapias…etc.

Foram inúmeras internações e entrada em hospitais. Em crises de dores extremas meu corpo ficava todo torto, pés e braços adotavam possíveis que nunca tinha visto antes. Meu corpo parecia me odiar, meus ossos largavam minha carne, tenho deformidades até hoje.

Minha temperatura se dividia ao meio, acima do umbigo chegava aos 40 graus, abaixo do umbigo ficava gelado, precisando colocar várias mantas, e mesmo assim nada esquentava, colocavam meias grossas, e tudo ficava molhado. Foram dias cruéis que nem a morfina, que era constante, fazia efeito nas dores. Até hoje me questiono como pode um ser humano suportar tanta dor assim.

Diante de tantos problemas e incapacidades, após alguns meses, meu corpo perde todo seu funcionamento, fico toda paralisada, e desta vez a parte respiratória é atingida de forma severa. Sou levada para UTI imediatamente, meu organismo não apresenta resposta alguma. Lá colocaram um monte de máquinas conectadas a mim, tudo passou a ser artificial, colocaram sondas para alimentação, xixi, fraldas, etc.

A SENTENÇA

Os médicos informaram aos meus familiares que a doença tinha avançado muito. E que se preparassem para o pior. A piora continuava, nada em mim melhorava, a equipe reunida comunicou a família que meu tempo de vida era curto, que eu teria no máximo três dias de vida. E liberam alguns parentes para entrar na UTI e realizar a despedida de maneira rápida.

Tudo isto sendo vivido de maneira muito dolorida por todos. Eu nada tinha respostas e meus sinais de vida eram fracos, baixos. Durante o prazo colocado pelos médicos eu não morro, continuava viva, mas eles insistiam informando ser temporário, pois a doença podia fazer isto, e justificava que alguns pacientes tinha isto, mas que não deviam se iludir, pois era uma falsa melhora. E que era preciso todos estarem cientes da minha morte a qualquer momento.

O hospital sugeriu que me levassem pra morrer em casa, e que precisariam montar uma espécie de UTI em casa, com suportes de oxigênio, e outros recursos. Era o que eles chamavam de morte humanizada. A família se recusou, e diziam que iriam me manter no hospital.

Durante muitos testes dos médicos, os mesmos não compreendiam o que me deixava viva, eles levantavam e largavam meus membros (pés e braços) e falava que eu devia está morta a muito tempo, e não entendia o porque eu estava resistindo, visto que meus sinais de vida eram baixos, e pelo diagnóstico, que eu tinha, já devia ter morrido.

Eu creio que quem me segurou durante todo esse período, suportando toda dor extrema, todo o sofrimento foi Deus, principalmente foi Deus que fortaleceu minha família. Não foi fácil querer gritar, sair correndo, chorar.., e não ter forças para fazer essas coisas básicas. E só sabemos o valor das coisas simples quando perdemos.

O CORPO REAGE

Os dias foram passando e eu melhorando, e encantando a todos. Deixando cada vez mais a dependência do oxigênio artificial. Ainda não falava, nem mexia nada, mas meu organismo estava reagindo. Fui transferida para outros hospitais.

Conforme os dias passavam eu mantinha o mesmo sistema, entre melhoras e pioras, mas devido o tempo de estar no hospital e ter indicação de poder morrer em casa, e devido as equipes não acreditarem que iria mais melhorar, solicitaram minha alta pra casa. Fui pra casa onde continuava todo um cuidado e iniciava toda um maratona. Logo que cheguei chamaram o padre que me deu a extrema unção, pois ainda estava com a sentença de morte, de que, a qualquer momento, poderia falecer.

E a rotina não foi fácil, ocupei muitas pessoas, eu não sentava, nem mexia meu corpo sozinha, tudo era feito por outras pessoas em mim. Durante minha recuperação descubro que até a unidade de cotonete pesava. Tive que reaprender a falar. Eram muitas atividades em casa e em clínicas. O carro precisava deitar o banco para me levar aos locais, pois eu não suportava muito tempo na condição de sentada, começava a vomitar e ter outros mal súbitos.

Foram dias, meses, anos de muita batalha, mas não faltou fé em Deus, muito menos força de vontade e determinação. Pois eu tinha certeza que Deus estava comigo durante todo o processo. Lógico que somos humanos, e nos questionamos o por que disto conosco em primeiro momento, mas quando temos a certeza que existe alguém superior a nós, alimentando nossas forças, tudo fica mais leve.

A VOLTA

Então fui recuperando funções, voltei a falar, a engolir a própria saliva, a comer, beber sozinha. Voltei a estudar, a fazer coisas simples que tinha perdido o controle, como segurar objetos, abrir a própria mão, pentear o cabelo, escovar os dentes, vesti a roupa, entre outros, e os braços estavam cada vez mais firmes. Saí da tetraplegia. Meus braços estavam quase 100%, certa fraqueza lado esquerdo, mas nada que eu não podia conviver.

A minha face também estava normal, minha língua já cabia na boca de novo. Minha fase de “monstro” estava melhorando, pois fiquei uma ser totalmente desfigurado, feio. Era muito estranho pensar assim, pois antes aquela menina bonita, que chamava atenção na rua, nos locais, tinha se tornado uma espécie de ET. Assim todos passaram a me ver. As pessoas vinham me visitar, uns vinham por amor, caridade, outros vinham por curiosidade.

Eu ainda continuava com o mesmo diagnóstico de ELA, suspeitaram de esclerose múltipla ou guillain barre. Fizeram testes com medicamentos e exames, mas nada dava 100% de certeza, tudo estava oscilando em mim. E a busca por uma doença rara era o que faziam. Eu orava muito, e tantos oravam pedindo ao Senhor Deus mudanças.

MIELITE TRANSVERSA

Foi quando uma nova equipe passou a suspeitar de algum tipo de mielite transversa (doença neurológica rara, causada por um processo inflamatório das substâncias cinzenta e branca da medula espinhal). Devido toda alteração que apresentava. Comecei a ver novas perspectivas, toda aquela nuvem de morte ou provável doença para morte estava sendo desfeita. A felicidade estava sendo enorme.

Sempre acreditei que Deus nunca faz a obra pela metade, e creio que foi Ele que mudou meu diagnóstico, me salvou das mãos da morte. Foram mais de 8 médicos que tinham dado o mesmo diagnóstico anterior, emitiram laudos atestando minha incapacidade definitiva.

Então passaram a trabalhar com a possibilidade de alguma infecção no sistema nervoso central (SNC) diante do quadro que apresentava, e por tudo que já tinha passado.

Finalmente mudaram o diagnóstico, mesmo com interrogações ainda, mas agora a suspeita era para mielite transversa com vigília para algum tipo de esclerose múltipla. Então eu continuava fazendo minhas incansáveis fisioterapias, hidroterapias, fisioterapia visual, pois os olhos tinham sido atingidos, fazia fonoterapia.

Era muitas atividades que precisava fazer durante a semana, e junto a isto conseguia com muita ajuda de Deus, e da família e amigos próximos, continuar a faculdade.

Minha melhora continuava avançando, tenho meu diagnóstico modificado pelo poder de Deus, agora eles davam como mielite transversa, explicando as lesões da mielina, as alterações e tudo mais, e que não teria mais regeneração.

Mas finalmente excluíram qualquer tipo de esclerose. Eu queria pular de alegria, não podia porque estava paraplégica, mas a minha alma pulou. Meu coração alimentava a certeza de que iria continuar recuperando.

DESISTIR ?

Então recebo a notícia que pela gravidade que tinha sido a doença em mim, e pelo tempo que já estava, eu tinha já recuperado o máximo, que não iria mais evoluir. Pediram para diminuir o ritmo e focar em outras coisas, para evitar desgaste desnecessário. Que minha solução era me adaptar a minha nova realidade.

Eu não quis aquilo pra mim, então lutei e continuei a buscar, sabia que podia mais, não queria ficar pra sempre assim. Eu tinha uma espasticidade muito severa, com clônus musculares, que me faziam passar vergonha, minhas pernas tinham vidas próprias. Mas desistir não era meu foco e nunca pensei nisto, e eles não iriam me fazer parar jamais. Pois sempre acreditei que em milagres diários.

Sempre confiante persistir, quando foi em 2013 fiquei em pé sozinha pela primeira vez, antes disto meu quadril não ficava firme e meus pés viravam. Quando me vi em pé foi uma sensação louca, desesperador, um verdadeiro milagre de Deus. O que era impossível aos homens, Deus mostrava que Ele continuava agindo, que o milagre estava ali. Aquele milagre que começara na UTI.

Desde este dia as recuperações começaram a crescer mais e mais, a cada dia uma nova conquista. Meus médicos, fisioterapeutas, educadores físicos etc, todos que me cercam ficaram surpresos, outros em choque devido as novas conquistas que tenho feito.

E sempre tenho uma novidade. Nada parou por aqui.
Ainda tenho muita limitação, ando de cadeira de rodas, mas em casa consigo ficar com apoio, mesmo que arrastando os pés, em locais e com ajuda já dou passos, mesmo sendo robóticos, já sinto todo o meu corpo.

Faço coisas que jamais pensaram que iriam ser recuperadas ou feitas por mim. Meu corpo vem recuperando cada vez mais, e devolvendo minhas funções. As coisas de neuro são lentas, mas eu nunca irei desistir, nunca pensei em fazer isto e nunca farei, sei que posso muito mais. Vou caminhando de mãos dadas com Deus, e essa força vem Dele, eu creio nisto, pois sem Ele nada somos.

A respeito dos meus antigos laudos muitos me questionam o por que eu os guardo ainda, acredito que certas perguntas não tem respostas. Mas sempre falo que os tenho comigo como medalhas, troféus, chega a ser estranho para alguns ouvir isto, mas são etapas da minha vida.

Não foi fácil viver tudo que vivi, e chegar ao limite que cheguei de uma doença rara e está aqui hoje, e ter seu laudo modificado. E somente posso dizer que foi um grande milagre de Deus. Tive uma segunda chance para viver, não foi chegada minha hora, Deus tem seus propósitos.

CONFIANÇA

Sempre confiei no amor e na misericórdia divina, assim como Jó teve sua fé experimentada na dor, assim eu me sinto muitas vezes. E tudo podem tirar de mim, perdi até a dignidade, o controle do meu próprio corpo, do meu ser, de tudo meu.

As pessoas que diziam ser amigos, poucas ficaram, mas eu nunca perdi a FÉ em Deus, e nunca irei perder. E é esta fé que alimenta meus dias e meus sonhos. E meus dias estão cada vez mais rosas, as noites traiçoeiras não permanecem para sempre.

Digo com toda certeza de alma e muita fé, aquilo que era impossível, que era pra ser minha morte, meu fim, foi meu início. Deus mudou minha história. E nesta certeza estou sempre disposta a servi-lo mais e mais.

E agora eu encontro mais vida do que antes, pois as relações construídas, nessa fase da minha vida, são bem mais verdadeiras e confiantes. As pessoas se aproximam de mim pelo que sou e não por algum interesse. Aprendi a extrair amor na extrema dor vivida.

FASES

Foto 1. Esta era a fase trabalhada pra “morte humanizada”, aguardavam apenas eu morrer. Eu tinha pouca resposta nos sinais de vida que os médicos (equipe) falava. Estava condenada a viver meus últimos dias, horas, minutos, segundos conectadas no oxigênio.

Foto 2. Fase fora do hospital. Contrariando toda a ciência. Estou tetraplégica, não seguro nada, minha face ainda está paralisada. Utilizo colar cervical para segurar o pescoço, pois tinha voltado a ser bebe. Meus ossos ainda estão deformados no peito.

Foto 3. Em pé (2015) já na fase de paraparesia, contrariando a todos. E vivendo uma das maiores emoções, estou treinando com o andador pela primeira vez. Sempre com muita fé e otimismo creio que chego lá.

Foto 4: fase de paraparesia, onde já consigo pedalar sentada, tenho espasticidade, mas consigo apoiar lateral e pedalo. A recuperação cada vez melhor.

É ou não uma história inspiradora? parabéns Lyla por nos dar essa belíssima trama para compor o blog Casadaptada, continue com essa fé e força inabaláveis!!

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