INSTITUTO JNG AJUDA NA INCLUSÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

Conversamos com Flávia Poppe, presidente do Instituto JNG, que trabalha construindo redes e parcerias, nacionais e internacionais, a fim de promover a vida independente e autônoma de pessoas com deficiência intelectual, criando novas perspectivas para a inclusão social. Ela também é mãe de Nico, que nasceu em 1991, no Rio de Janeiro, e sem um diagnóstico fechado, se enquadra no que chamam TID (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento) ou TEA (Transtornos do Espectro Autista).

Como mãe de uma criança diagnosticada com TEA, quais foram as principais dificuldades?

Flávia: No meu caso, uma das principais dificuldades foi o convívio social(escolas, restaurantes, viagens em transporte público, etc), ao lidar com uma criança que se comporta de forma diferente da maioria e sentir que despertava a curiosidade ou reações pouco acolhedoras em relação a nós. Eu nos colocava numa redoma e seguia em frente, mas isso puxava muita energia. Outra dificuldade, mais específica, eram as crises de choro misturadas com cólera, violência, em geral manifestadas como reação a algum tipo de frustração. Duravam muito tempo na infância e aos poucos foram diminuindo.

De que forma você vê o desenvolvimento do Nicolas?

Flávia: Antes da fase adulta, a adolescência torna-se um grande desafio, assim como para qualquer pessoa. É uma fase difícil especialmente para lidar com a sexualidade. Mas, como ocorre para todos, passa. Na fase adulta, acho que tudo fica mais complicado, porque a tolerância social diminui e já não há mais a “proteção” da escola. Após a fase escolar, um jovem adulto com deficiência deveria prosseguir com as ambições “normais” de um adulto que são trabalhar, namorar (se relacionar com o outro) e ter sua casa. As opções se restringem e acredito que essa é a fronteira de mudanças sociais que se exigem e que, hoje, estamos enfrentando na sociedade. Vejo o desenvolvimento do Nicolas de forma muito positiva, sempre achei interessante perceber e aprender os caminhos alternativos que ele usa para se comunicar e se expressar. Ele observa coisas, expressões e atitudes que, muitas vezes, passam de forma despercebida para a maioria das pessoas.

Que dicas você dá para os pais que vivem a mesma situação com seus filhos?

Flávia: Procure olhar para seu filho como olharia para qualquer filho, tentando entender, ensinar e educar que é a função de qualquer mãe. Mas, como eles funcionam de um jeito próprio, como uma pessoa única, nós temos que ter disposição para aprender muito com eles. Temos que ser pessoas melhores para poder ajudá-los e essa parte é difícil: mudar a si próprio. Não se assuste porque ele(a) é diferente, curta e aprenda uma forma diferente de viver. Cuide-se muito. Quando você está bem, ele(a) também fica bem.

Falando sobre o instituto JNG, como surgiu a necessidade e a vontade de criá-lo?

Flávia: A iniciativa partiu de mães de jovens com Deficiência Intelectual que, ao se confrontarem com o fim da fase escolar e os desafios que se apresentavam, decidiram buscar alternativas para a inclusão social de jovens adultos. Onde moram? Onde trabalham? Que lugares frequentam para se divertir e conhecer pessoas da mesma idade? Onde namoram? Então, começamos a pesquisar e conhecemos a Ability Housing Association, na Inglaterra, e vimos que é possível – qualquer pessoa pode morar sozinho, o que varia é a quantidade de apoio que essa pessoa precisa. Por isso, criamos o Instituto JNG (siglas de João, Nicolas e Gabriella), uma entidade sem fins lucrativos, qualificada como Organização Social de Interesse Público (OSCIP), com sede no Rio de Janeiro. Foi criada com os objetivos de identificar, promover, coordenar e executar projetos de inclusão social para pessoas com deficiência intelectual (DI), com foco na moradia independente com suporte individualizado.

Como é trabalhada a noção de independência desses indivíduos?

Flávia: A moradia independente com suporte individualizado para pessoas com deficiências é um modelo que prioriza a opção de morar sozinho, pois há pessoas que preferem compartilhar espaços, mas outras, não. A Inglaterra já adota o modelo há mais de 20 anos. Os imóveis possuem sala, quarto, cozinha e banheiro próprios, com um apartamento por edifício que funciona como base de apoio para a equipe de suporte. Os ganhos de não dividir um apartamento com outras pessoas são maiores do que todos conseguem imaginar. Desde o natural aumento da autoestima e autoconfiança até a melhora na comunicação, interação e desenvolvimento de novas habilidades conquistadas nas rotinas comuns de um lar.

Consultoria: Flávia Poppe, economista (PUC-Rio), mestre em Planejamento Social (London School of Economics), com curso de Doutorado em Administração Pública (Universidade de Buenos Aires), especialista em Saúde

Texto: Carolina Firmino. Edição: Jessica Mobílio